面对一个特殊的群体

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在大千世界,茫茫人海,有这么一个特殊的群体。他们,并不一定处于贫穷的状况,甚至,他们可能也拥有体面的职业。可是,他们从某种意义上说,却是这个社会的弱势群体。造成的原因,一方面是他们的孩子得了某些特殊的疾病,另一方面,则是来自于社会的偏见。

为了让孩子尽量不受到来自外界的歧视,他们一方面带着孩子四处寻医问药,一方面又不得不对外隐瞒孩子的病情。

他们的孩子所得的,并不是什么不治之症,只是,他们的体内缺乏某种维持生命、代谢、生长及性征发育所必须的激素,或生产这类激素的腺体遭到不可修复的破坏,使他们不得不终生靠药物替代治疗。那些患先天性肾上腺皮质增生症的,得靠皮质醇维持;那些甲状腺功能减低的,得靠甲状腺素维持;那些糖尿病患者,得靠胰岛素维持;那些性腺发育不全的,得靠性激素启动青春期及维持性别特征……最惨的是那种由于肿瘤、手术以及其他原因导致垂体柄阻断的,由于多种垂体激素缺乏,他(她)所需要的替代药物,则不仅仅是单一的某种激素了,而一年到头所需的花费,更是远远超出了单一激素缺乏者。这个特殊群体的孩子一旦成年,面临的求学、就业、择偶,会比正常的孩子难得多。试想,假如一家就业单位得知应聘的对象是个糖尿病之类的患者,老板怎么能不踌躇再三呢?而选择这样一个人作为终身伴侣,更需要三思而后行了。正因为如此,为了孩子的未来,家长往往对孩子的疾病讳莫如深。

自从从事儿科内分泌专业以来,不断亲历那些患儿家长的心路历程,看到他们从最初获悉孩子患病时的怀疑、否定,到悲观、绝望,到渐渐地接受,然后强打精神和孩子共同面对这意外的打击,默默地配合医生接受治疗……我深深感到,这是一个多么特殊的群体,他们很弱势,很孤独,很无助。他们需要医生格外的关爱,需要社会的理解和同情。而在我们这个社会,除了医生,他们似乎找不到合适的倾诉渠道。于是,在就诊时,他们会像抓住救命稻草一样,对于孩子的病情和自身的烦恼诉说个没完。在这样的情况下,医生已经不再仅仅是孩子的医生,同时也兼任了家长的心理医生。因此,看一个内分泌病人,比看一个普通儿科病人,要花许多倍的精力。

记得一次接诊一位九岁男孩,因Rathke囊肿在外院接受了手术,术后出现多垂体激素缺乏:促甲状腺素和促肾上腺皮质激素缺乏导致甲状腺、肾上腺皮质功能减退,生长激素缺乏导致个子矮小,抗利尿激素缺乏导致尿崩症。母亲原以为,孩子患的是良性肿瘤,手术摘除就万事大吉了,没曾想却出现术后并发症,由于垂体的破坏,必须一辈子靠药物替代。她无论如何也无法接受这样的事实,在我们面前,她无法掩饰悲伤绝望的情绪,欲哭无泪。我不知道为什么每一次都只有她一人带着孩子来就诊。我想,此时,柔弱的她多么需要一个坚强的臂膀和她共同承担如此沉重的压力。但我也知道,有一些父母就是因为孩子患了这种病相互埋怨,最后分道扬镳的。

我这里还接诊过好多位特纳综合征(先天性卵巢发育不全综合征)患者。家长最初得知诊断结论,仿佛当头一棒。然而大多家长默默接受现实,积极治疗。患儿往往在不到十岁时就开始生长激素治疗(越早确诊和治疗对身高改善帮助越大),然后在青春期的年龄给予性激素替代。如果不治疗,后果便是身材奇矮(我见到过成年身高不到130的患者)和没有女性特征。经过治疗后,女孩身高可以达到150cm以上,并且具备女性体态(当然大多没有生育能力,因为没有子宫或子宫呈幼稚型)。最早接受治疗的女孩,如今已经走上了工作岗位,和我成了朋友。她们得一辈子接受性激素替代,直到进入正常女性的绝经期。这是她们终生的隐私。当她们过了在我这里治疗的年龄后,我会给她们点对点地介绍给成人内分泌科的同事,让她们继续治疗。

作为一名普通的小儿内分泌医生,我同情这个特殊的群体,但我能做的却很有限。令人欣慰的是,如今,儿科界对这方面疾病的认识越来越多,全国从事小儿内分泌疾病诊疗的医生也逐渐增多。我是这个诊疗大军中的一员,将和我的同仁们一起,来共同面对这个特殊群体,为他们的身心健康尽一份绵薄之力。比如,不定期地举办相关知识的科普讲座,邀请患儿和家长参加。通过形式多样的活动,使孩子和家长树立信心:只要坚持治疗,孩子是能够和正常人一样顺利成长成才的。建立相关疾病的微信群,为同病相怜的家长提供一种交流和宣泄的平台,通过这个平台,家长们可以抱团取暖、互通信息。他们会觉得,虽然在整个社会他们属于罕见病或至少是不太常见的疾病,但在这里他们是一个群体,他们并不孤单。

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评论列表(16条)

  • 灿烂阳光
    灿烂阳光 2022年5月24日 上午9:00

    我从文章里读到了医者仁心,向您致敬!

  • 窗子
    窗子 2022年5月24日 下午4:45

    特殊群体遇到了好医生,他们才有希望。相思,你真好,是一个善良又专业的好医生!

    • 难诉相思
      难诉相思 2022年5月24日 下午5:14

      @窗子窗子,我这辈子要做的就是尽自己的能力帮助他们,但做得还很不够。

  • 豫莲芳草
    豫莲芳草 2022年5月24日 下午5:19

    看了这文,心里很难过,沉重,非常同情这个弱势群体,世上不幸的人太多了,和这些人相比,我感到自己太幸运了,同时也为朋友的医者仁心点赞,你是真正的救死扶伤,医德高尚,医术精湛的优秀医生。

    • 难诉相思
      难诉相思 2022年5月24日 下午10:03

      @豫莲芳草是呀,每次看到这些不幸的孩子,还有他们的家长,总是很为他们担忧,不知他们是否会度过难关。你的赞美是鼓励和鞭策。

  • 青叶碧玉
    青叶碧玉 2022年5月24日 下午9:55

    正是有蒋医生这样兢兢业业刻苦钻研医术的好医生,点燃患者和家人的希望。以前从来不知道孩子会有这样一些疾病,孩子来到世上是无辜的,真是可怜。

    • 难诉相思
      难诉相思 2022年5月24日 下午10:01

      @青叶碧玉谢谢碧玉的理解和肯定。的确这世上有一些“另类的”孩子,他们需要格外的关爱。

  • 锦瑟黎燕
    锦瑟黎燕 2022年5月25日 上午5:09

    别有视角,悲悯情怀,感人至深。

  • 涓子
    涓子 2022年5月27日 下午3:38

    蒋医生是一位对患者认真负责任的好医生。真正的医者仁心!

  • 龙女
    龙女 2022年6月3日 上午7:58

    哦,原来你是一名医生啊。

  • 黃東濤(東瑞)
    黃東濤(東瑞) 2022年6月4日 下午4:43

    老师是医生,文章写得那样好和感人,感受到你悲天悯人的柔软情怀,读得我感动,也为孩子们难受,你从文字和医疗双重地关怀他们,是社会走在最前面的仁者、伟哉,老师兼医生,向您致敬!

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