面对一个特殊的群体

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在大千世界,茫茫人海,有这么一个特殊的群体。他们,并不一定处于贫穷的状况,甚至,他们可能也拥有体面的职业。可是,他们从某种意义上说,却是这个社会的弱势群体。造成的原因,一方面是他们的孩子得了某些特殊的疾病,另一方面,则是来自于社会的偏见。

为了让孩子尽量不受到来自外界的歧视,他们一方面带着孩子四处寻医问药,一方面又不得不对外隐瞒孩子的病情。

他们的孩子所得的,并不是什么不治之症,只是,他们的体内缺乏某种维持生命、代谢、生长及性征发育所必须的激素,或生产这类激素的腺体遭到不可修复的破坏,使他们不得不终生靠药物替代治疗。那些患先天性肾上腺皮质增生症的,得靠皮质醇维持;那些甲状腺功能减低的,得靠甲状腺素维持;那些糖尿病患者,得靠胰岛素维持;那些性腺发育不全的,得靠性激素启动青春期及维持性别特征……最惨的是那种由于肿瘤、手术以及其他原因导致垂体柄阻断的,由于多种垂体激素缺乏,他(她)所需要的替代药物,则不仅仅是单一的某种激素了,而一年到头所需的花费,更是远远超出了单一激素缺乏者。这个特殊群体的孩子一旦成年,面临的求学、就业、择偶,会比正常的孩子难得多。试想,假如一家就业单位得知应聘的对象是个糖尿病之类的患者,老板怎么能不踌躇再三呢?而选择这样一个人作为终身伴侣,更需要三思而后行了。正因为如此,为了孩子的未来,家长往往对孩子的疾病讳莫如深。

自从从事儿科内分泌专业以来,不断亲历那些患儿家长的心路历程,看到他们从最初获悉孩子患病时的怀疑、否定,到悲观、绝望,到渐渐地接受,然后强打精神和孩子共同面对这意外的打击,默默地配合医生接受治疗……我深深感到,这是一个多么特殊的群体,他们很弱势,很孤独,很无助。他们需要医生格外的关爱,需要社会的理解和同情。而在我们这个社会,除了医生,他们似乎找不到合适的倾诉渠道。于是,在就诊时,他们会像抓住救命稻草一样,对于孩子的病情和自身的烦恼诉说个没完。在这样的情况下,医生已经不再仅仅是孩子的医生,同时也兼任了家长的心理医生。因此,看一个内分泌病人,比看一个普通儿科病人,要花许多倍的精力。

记得一次接诊一位九岁男孩,因Rathke囊肿在外院接受了手术,术后出现多垂体激素缺乏:促甲状腺素和促肾上腺皮质激素缺乏导致甲状腺、肾上腺皮质功能减退,生长激素缺乏导致个子矮小,抗利尿激素缺乏导致尿崩症。母亲原以为,孩子患的是良性肿瘤,手术摘除就万事大吉了,没曾想却出现术后并发症,由于垂体的破坏,必须一辈子靠药物替代。她无论如何也无法接受这样的事实,在我们面前,她无法掩饰悲伤绝望的情绪,欲哭无泪。我不知道为什么每一次都只有她一人带着孩子来就诊。我想,此时,柔弱的她多么需要一个坚强的臂膀和她共同承担如此沉重的压力。但我也知道,有一些父母就是因为孩子患了这种病相互埋怨,最后分道扬镳的。

我这里还接诊过好多位特纳综合征(先天性卵巢发育不全综合征)患者。家长最初得知诊断结论,仿佛当头一棒。然而大多家长默默接受现实,积极治疗。患儿往往在不到十岁时就开始生长激素治疗(越早确诊和治疗对身高改善帮助越大),然后在青春期的年龄给予性激素替代。如果不治疗,后果便是身材奇矮(我见到过成年身高不到130的患者)和没有女性特征。经过治疗后,女孩身高可以达到150cm以上,并且具备女性体态(当然大多没有生育能力,因为没有子宫或子宫呈幼稚型)。最早接受治疗的女孩,如今已经走上了工作岗位,和我成了朋友。她们得一辈子接受性激素替代,直到进入正常女性的绝经期。这是她们终生的隐私。当她们过了在我这里治疗的年龄后,我会给她们点对点地介绍给成人内分泌科的同事,让她们继续治疗。

作为一名普通的小儿内分泌医生,我同情这个特殊的群体,但我能做的却很有限。令人欣慰的是,如今,儿科界对这方面疾病的认识越来越多,全国从事小儿内分泌疾病诊疗的医生也逐渐增多。我是这个诊疗大军中的一员,将和我的同仁们一起,来共同面对这个特殊群体,为他们的身心健康尽一份绵薄之力。比如,不定期地举办相关知识的科普讲座,邀请患儿和家长参加。通过形式多样的活动,使孩子和家长树立信心:只要坚持治疗,孩子是能够和正常人一样顺利成长成才的。建立相关疾病的微信群,为同病相怜的家长提供一种交流和宣泄的平台,通过这个平台,家长们可以抱团取暖、互通信息。他们会觉得,虽然在整个社会他们属于罕见病或至少是不太常见的疾病,但在这里他们是一个群体,他们并不孤单。

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评论列表(18条)

  • 灿烂阳光的头像
    灿烂阳光 2022年5月24日 上午9:00

    我从文章里读到了医者仁心,向您致敬!

  • 窗子的头像
    窗子 2022年5月24日 下午4:45

    特殊群体遇到了好医生,他们才有希望。相思,你真好,是一个善良又专业的好医生!

    • 难诉相思的头像
      难诉相思 2022年5月24日 下午5:14

      @窗子窗子,我这辈子要做的就是尽自己的能力帮助他们,但做得还很不够。

  • 豫莲芳草的头像
    豫莲芳草 2022年5月24日 下午5:19

    看了这文,心里很难过,沉重,非常同情这个弱势群体,世上不幸的人太多了,和这些人相比,我感到自己太幸运了,同时也为朋友的医者仁心点赞,你是真正的救死扶伤,医德高尚,医术精湛的优秀医生。

    • 难诉相思的头像
      难诉相思 2022年5月24日 下午10:03

      @豫莲芳草是呀,每次看到这些不幸的孩子,还有他们的家长,总是很为他们担忧,不知他们是否会度过难关。你的赞美是鼓励和鞭策。

  • 青叶碧玉的头像
    青叶碧玉 2022年5月24日 下午9:55

    正是有蒋医生这样兢兢业业刻苦钻研医术的好医生,点燃患者和家人的希望。以前从来不知道孩子会有这样一些疾病,孩子来到世上是无辜的,真是可怜。

    • 难诉相思的头像
      难诉相思 2022年5月24日 下午10:01

      @青叶碧玉谢谢碧玉的理解和肯定。的确这世上有一些“另类的”孩子,他们需要格外的关爱。

  • 锦瑟黎燕的头像
    锦瑟黎燕 2022年5月25日 上午5:09

    别有视角,悲悯情怀,感人至深。

  • 涓子的头像
    涓子 2022年5月27日 下午3:38

    蒋医生是一位对患者认真负责任的好医生。真正的医者仁心!

  • 龙女的头像
    龙女 2022年6月3日 上午7:58

    哦,原来你是一名医生啊。

  • 黃東濤(東瑞)的头像
    黃東濤(東瑞) 2022年6月4日 下午4:43

    老师是医生,文章写得那样好和感人,感受到你悲天悯人的柔软情怀,读得我感动,也为孩子们难受,你从文字和医疗双重地关怀他们,是社会走在最前面的仁者、伟哉,老师兼医生,向您致敬!

  • 地质之花的头像
    地质之花 2023年2月24日 下午1:42

    请问;这个病是不是可以统称;内分泌失调。
    甲亢,甲减是不是也能导致内分泌失调。内分泌失调是不是可以引发心脏病?

    • 难诉相思的头像
      难诉相思 2023年2月24日 下午2:45

      @地质之花甲亢甲减本身就是内分泌失调。所谓的内分泌失调就是体内内分泌腺体分泌的激素水平过高或过低导致的临床表现。

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