观棠今年五十出头,在一所高校教书。他这一路走来很不容易。小时候天资聪颖,尽管家境贫寒却能考上了大学,之后一路读到博士。如今正是事业最辉煌的时候,却不料身体出了一些状况。
半年前开始,他就觉得自己的双手会不由自主地颤抖,走路时步态不稳。这可不是什么好兆头,当时他以为自己得了帕金森氏病。然而接下来他觉得症状似乎进展得很快,脸部也会不自主地抽动,记忆力明显下降了。
他查了很多书,感觉他的病症不像一般的帕金森氏病那样简单,于是他担心自己会不会得了某种遗传性疾病。想到这里,他的心情变得异常沉重。
观棠很小的时候,他的父亲就得了一种怪病,在观棠上大学期间,父亲去世了。观棠对于父亲的疾病非常避讳,即便和爱人也没有说过。他觉得父亲的病有些不太光彩,生命的最后几年精神失常,像个疯子那样。那时候医学没有现在这样发达,观棠一直没明白父亲究竟得的是什么病,他更没有想到这个病会遗传到他的身上。
经过多方会诊,观棠的病明确了,的确与遗传有关,是遗传性舞蹈病。这个病在全球都属于罕见病,属于常染色体显性遗传。患者的后代有50%的发病概率。发病年龄通常在40岁左右,一旦发病,进展很快,通常的病程大约10年,智力进行性退化,精神异常,无法控制的抽搐。这病没有特效药,至多是给予一些缓解症状的药物,让病情进展变得缓慢一些。但最终的结局是一样的。
知道了自己的病,对于观棠来说无疑是当头一棒。上帝真是太不公平了,他给了观棠的童年和青壮年一个聪明的脑袋,却残忍地告诉他,在这样的盛年,他却要进入万劫不复的地狱。难道这真是末日审判吗?
观棠有一个姐姐和一个弟弟,没有发病。如果按照50%的概率,他们当中的一个很有可能也会发病。观棠早年忙于事业,三十出头才结婚,有一个聪明漂亮的女儿,刚考上大学。现在,除了担心观棠自己的疾病,夫妻俩也在担心女儿,她会不会也被贴上了疾病的标签?然而,在没有发病的时候,根本没法诊断。一旦发病又没药可治。更要命的是,发病通常都在育龄期以后。也就是说,在结婚生孩子以后。为了彻底断绝这个病,最好的办法就是让女儿不要结婚。然而如何和女儿说?一旦女儿知道自己身上携带着如此强大的疾病基因,而且会一代又一代传下去,你还让她活命不?
这半年,全家人心里都蒙上了一层阴影。妻子在丈夫面前强颜欢笑,可是背地里却以泪洗脸。观棠是彻底被击垮了。他已到了无法上班的地步,内心极度绝望,时常冒出自杀的念头。妻子带他又去了精神科看病,被确诊为抑郁症,这既是疾病对他的打击所造成,也是舞蹈病的症状之一。于是,他又在接受抗抑郁治疗。
人的命运为什么如此由不得自己?观棠这辈子一直在和命运抗争,他摆脱了穷困,成了一名受人尊敬的学者,在常人眼里他成功了。然而到头来命运却和他开了一个残忍的玩笑。当然,所幸的是,在他年轻的时候对自己的疾病一无所知。如果他早早地知道自己总有一天会成为一个连他自己都不愿意面对的人,他可能连拼搏的勇气都失去了。而在过去那几十年里,他毕竟做了那么多有益、有作为的事。
(选稿:飞花如雪 审核:晓舟)
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评论列表(27条)
遗传病无情而可怕。现在不是有那种基因编辑,比如那年有爱滋病的人给孩子编辑基因。我见过一家瘸腿的遗传。女孩生的孩子遗传,男孩生的男孩不传,但男孩生的女孩又开始遗传。
@惑矣:遗传性疾病错综复杂,现在有了基因检测,让以前的怪病都得到了明确诊断。不过一旦确诊,对当事人无疑是当头一棒、
有些事情谁也抗拒不了, 这就是所谓的命。
@2272 张英辅:是呀,冥冥之中老天已经安排了各人的命运。
家族遗传是非常可怕的,实质性就如同不治之症,天生的基因有没有办法可以重新排列,恐怕是永恒的难题。有的传男不传女,有的传女不传男,有的则男女都传,还有的是隔代相传。如果一开始就知道自己有遗传病,肯定痛苦;但 如果到老才知道,那么对自己的后代也很残忍,他们也会痛苦一生。
@四格格:是呀,这个病往往四十岁以后才发病,这个时候往往都已经结婚生育,预防只有从他们的子代开始。然而,要跟孩子说不要结婚不要生育,这太残忍了。
遗传病确实无法左右,自己无法左右,医学也无能为力。
@漫言华语:这就是宿命啊。
生活在坎坷中前行,在悲喜中历练,在痛苦中领悟,在历练中坚强!
@风雨:风雨说的好有哲理。
遗传基因啊,不可抗拒。遗传病对人的打击,就是沉入不能摆脱的黑暗深渊。因而,在没有发病时,活成自己喜欢的样子,那就足够了。
@锦瑟黎燕:是呀,活在当下,善待自己,不去过多地考虑未知数。
遗传性舞蹈病,蛮恐怖个呀!被蒋老师的文笔深深感染了![难过]
@ch雪梅:谢谢雪梅!作为医生,听到的、接触到的怪病比常人多一些。
我们村上有个家属遗传病,这个 病是男子成年后,两小腿成“O”形,大概是隔代遗传,防不胜防啊!
@华章秋韵:那大概是钙磷代谢异常的疾病。
遗传病还是很麻烦的,读文章心情也是不好受,放谁身上也是够呛!
@李宗宾19481957:医生接触的负面信息太多,有时候得适当宣泄。[偷笑]
太遗憾了 在以后的日子里 努力的让自己走出阴影,活出光彩来才是对自己的不辜负。祝福!
@鱼满仓:已经发病了,就会逐渐产生认知障碍,无论如何都不可能走出阴影的。
能诊断是医学的进步,无法治疗真会让人绝望,期待医学科研的更大进步。祈祷患者的女儿能在另一个50%内,也希望患者能够坦然面对,于己让余生过得快乐些,或许还能延迟谢幕,于家人也能活得轻松些。
@诚厚:谢谢诚厚老师!让我们共同祈祷吧!希望患者病情进展更慢些,希望他的女儿不会得病。
拜读欣赏:无法左右的命运!遗传病,除了基因,还生活习性的遗传,对后代的影响也不可小视!
@阿诚56027:是的,基因这玩意儿太强大了!
同情观棠,却爱莫能助,遗传病没得治,天下不幸命运的人太多了,为自己庆幸,且行且珍惜,过好余生。
@豫莲芳草:是呀,走过大半辈子,没灾没病,这何尝不是老天对自己的眷顾。
舞蹈病是很麻烦的,得了心情一定不好。优秀的人突然得这病,让人费解。听说英皇某支有次基因。祝好朋友。