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那天下午一个接一个的看诊，电脑接诊信息栏提示下一位是小飞（化名），这难道是几年前来我这儿看过性早熟的小飞？可她已经十二岁了呀，治疗早已结束，现在是来看啥呢？
点击叫号系统，一会儿小飞妈妈进来了。尽管她带着口罩，我还是一眼认出她来。
“小飞妈妈，我好像有两年没见到你了。”我说。
“蒋医生，说来话长啊！你都不知道我和小飞这一年多经历了什么！”
下午病人没有上午多，小飞妈妈坐下来一五一十跟我讲了她的故事，其实也是小飞的病史，以及本次就诊的目的。
小飞几年前曾在我这里看性早熟。前年夏天小飞十周岁，随访治疗两年，治疗周期结束，不用再复诊了。
去年五月份，小飞没有任何预兆突然发烧，而且都是40度的高烧，持续不退。先是在本地医院住院，病情不见好转，转去多家上级医院，最后确诊是噬血细胞综合征（EB病毒感染导致）。
噬血细胞综合征是原发或继发性免疫异常导致的过度炎症反应综合征。临床以持续发热、肝脾肿大、全血细胞减少以及骨髓、肝、脾、淋巴结组织发现噬血现象为主要特征。这是个非常凶险的毛病，十几年前我在杭州进修时对这个病的治疗还没什么好办法，死亡率很高。
“这真是太遭罪了！那后来怎样？”我关切地问。
“诊断明确时，小飞已经出现多器官功能衰竭，半条命没了。医生说为了保命，唯一的办法就是造血干细胞移植。我们毫不犹豫就同意了，哪怕砸锅卖铁也要救她。总算保住了她的命。”
“还好还好。”我不禁为她松了一口气。“那这次你来的目的是？”我疑惑地问她，因为对这一块尤其是造血干细胞移植后的监测我并不擅长啊。
“我们当时一门心思就是要保住小飞的命，接受了造血干细胞移植。移植治疗前需要预处理，这就要采用大剂量的放疗和化疗来清除体内的异常细胞和免疫系统，这些都会产生一系列副反应，其中的一条就是生殖系统的损害。小飞已经查出了卵巢功能衰退，在吃戊酸雌二醇片，医生说要定期复查性激素指标。”小飞妈妈说。
原来，这才是小飞妈妈这次来找我的目的。
有些治疗手段在救命的同时，也会损伤自身器官。这是一把双刃剑啊。
“那现在每天吃多少呢？”我问。
“每天吃半颗。蒋医生，现在这个剂量合适不合适？要不要加量啊？省城的医生说她卵巢没用了，以后要一辈子吃雌激素了，也不会生孩子了，这是真的吗？”小飞妈妈沮丧地问了我一连串的问题。
我虽然心中有答案，可我不忍一下子如实回答她，这实在是很残忍。我建议先复查一下性激素水平，根据指标调整剂量。由于结果要次日才出来，我让小飞妈妈加了我企业微信。到时候手机上把查到的检验结果电子版发给我，具体调整方案和未尽事宜微信里再具体沟通。小飞妈妈说这样好，省得再跑一趟。
我说怎么今天就你自己过来，没把小飞带来呢？她说小飞在门外呢，她自卑感很强，不敢进来看你。我连忙让她把小飞喊进来。
当小飞出现在我面前，我几乎不敢相信。眼前的小飞跟两年前判若两人。之前的她天真活泼灵动，而现在的小飞，表情淡漠，眼神躲闪，一副极度不自信的样子。由于长期激素和化疗药治疗，她头发稀疏，面色苍白，全身臃肿，身上很多的瘀斑。我心里既震惊又难过，却不敢表露出来。
再看看妈妈，这两年何尝不是变化很大，四十出头的人头发花白，面容憔悴，她的身心是承受了多大的压力啊。
有些人活在世上好像就是来吃苦的，不是吃这样苦就是吃那样苦。茫茫苦海无边无际，谁能拯救他们呢？看小飞目前的状况，病情的康复根本还有漫长的路要走，卵巢功能的衰退只是她面临的冰山一角。
脆弱的生命，在病魔面前如此不堪一击。医学能做到的，是那么有限。哪怕靠医术、靠财力，拼尽全力对付病魔，却往往在打败病魔的同时伤及患者自身，也让家长陷入长期的困境。
又有谁能够破解这样的困局呢？
（ 选稿：灿烂阳光 审核：晓舟同志 ）
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评论列表（24条）
按目前的科技、经济状况，这是个无解的困局！这样不幸的人和家庭，令人同情，也只能留下一声叹息！
@鸣虫：是呀，每次看过这样的病例，回来总会有很长一段时间情绪陷入低沉。
世上莫名的恶症，哪个人哪个家庭摊上了，都是大不幸。小飞的遭遇，小小少年遭这样的罪，令人悲痛！
@锦瑟黎燕：医生和病人共情，也会让自己的情绪陷入低迷状态难以自拔。
药物用到一定的剂量，就会产生副作用，救了命，却也让健康遭到严重的摧残，但人们往往为了救命，顾及不了药的副作用，结果造成一辈子的遗憾。小飞还这么小，遭受了这么多痛苦，身体又随之受到损伤，除了疾病，还有自卑，这是身体和精神的双重折磨，真是太不幸了。
@四格格：是的，保命的救治措施和不可避免的副作用，没有万全之策。二十多年前的非典救治，不也带来了很多痛苦的后遗症吗？医学的发展，永远都在追随着病魔肆虐的脚步。
这个小孩遭老罪啦，太无助了！
@李宗宾19481957：她和家人需要的，不仅仅是医学治疗，还有心理抚慰。
医学有时真是一把双刃剑，在生死面前，往往只能选择“活下去”，为了保命而付出的惨痛代价，让曾经活泼的女孩变得自卑，让年轻的母亲熬白了头。小飞母女所承受的，不仅是生理上的痛楚，更是心理上的漫长煎熬。愿这对坚韧的母女早日迎来云开雾散。
@含羞荷：要让这对母女拨云见日，走出困境，唯有他们自己，在积极治疗的同时跟不完整的自己和解，这很难，别人往往爱莫能助。
小飞真是一个不幸的孩子，这个家庭也是不幸的。“脆弱的生命，在病魔面前如此不堪一击。” 看到这些瑞弱生命的无奈，就会想开了，任何名利都没有正常的活着重要。因为悲悯，所以懂得，因为懂得所以才悲悯。医生这职业很伟大，这个职业造就了如您这样有悲悯心的白天天使！
@轻品慢尝：随着年龄的增长，阅历的增加，越来越觉得，医生是一个内耗很严重的职业。悲悯心，就意味着共情，这就导致每每遇到类似的案例，都会有相当一段时间的情绪低迷。其实，通过写，也是一种情绪上的自我救赎吧。
对患者与家属而言，能遇见懂得共情、真正体谅身心苦楚的医生，已是莫大幸运。倘若长期依靠常规西医治疗，病情始终未见改善，不妨试式流传几千年的民间方法，也可能产生意想不到的奇效。我自己包括我身边人，就曾经尝试流传民间的摆不上桌面的老方法，并取得良好的效果。
@周旭才：周总的建议有道理。当然，这只是限于度过了危险期以后。还要看家长个人的意愿如何。
这么小的孩子，就要遭受病魔虐待，实在令人痛心！但愿她能早日康复🎀
@米粒子：的确，因为看到这个孩子，下班回家后心里还难过了很久。她的未来面临很多未知的风险，只能默默为她祈祷。
蒋院长有颗菩萨心，为救患者呕心沥血。为蒋院长点赞。
我不懂这个病的来龙去脉，不敢妄加评论。我听说现在咱们中国有四大传统医药体系，中药、藏药、蒙药，瑶药，不知道对不对。这个病能不能寻找中医，藏医等，看看他们有没有治疗的办法。听说香港的医院，中西医结合治疗效果一直非常好，治愈率很高。口罩时，中医的治愈效果也不错。
@地质之花：的确，这个病很复杂，需要多学科合作。我能做的很有限。
感慨，医学科学的发展太重要了。医学中充满了辩证思维，就是抓主要矛盾。命保住了，主要矛盾解决了，但次要矛盾又上升为主要矛盾。有水平的医术在解决主要矛盾的同时，会兼顾次要矛盾。但很多时候受医学科学水平的限制，副作用是无法克服的。祝福这个孩子，但愿自身的意志和科学的突破，能解决困局。
@诚厚：是呀，对医学的探究是永无止境的。那些高精尖的技术，的确能够保命，然而，人体是一个很复杂的综合体，有哪项技术能够主次兼顾、既治好恶疾又不伤及“无辜”呢？医生往往很无奈。
有些人活在世上好像就是来吃苦的，不是吃这样苦就是吃那样苦。这话对于小飞来说，太对了。可怜的孩子，她这人生路怎么这样的痛苦？祈愿她早日好起来，以后无病无灾。
@霁月：小飞现在应该是没有大碍了，只是由于卵巢早衰，人生多了遗憾。
老天爷在造人的时候就不能平衡一下么。唉！
@梨子?：是呀，造化弄人，老天并不总是公平的。